《前言》 這是一篇記錄複雜型先天性心臟病，後至決定引產的過程， 病狀包含了右心室雙出口(DORV)、心室中膈缺損(VSD)、 大動脈轉位(TGA)、左心發育不全(HLHS)、肺動脈狹窄(PS)、 肺動脈瓣膜閉鎖(PA)、肺動脈瓣逆流(PVR) 文章開始前，先聽首歌吧 這是來自Maneskin的The Loneliest https://youtu.be/Iv73DUB246o?si=249Piv4HJRh0ZiOY 「You'll be the saddest part of me, a part of me that will never be mine.」 這是有關我那無緣的女兒-小鯨魚的故事。 回想起被檢查出複雜型先天性心臟病的當下，那種徬徨與無助， 還在超音波室就開始找資料，迫切地想瞭解這種疾病的一切， 現在回頭看來真像是一場夢一樣。 在找尋資料的過程中，也受許多ptt鄉民的幫助， 取之於ptt，用之於ptt，所以將這一切紀錄下來， 希望能提供遇到類似狀況的一些版友作為參考和依據。 《故事的開始》 我今年32歲，太太33歲，在2020年結婚， 婚後雖沒有積極備孕，但也沒有使用避孕手段， 一直過了大半年都完全沒有動靜， 在2021年開始使用中醫調養身體並配合醫師指示，然皆未果。 2022年初開始進入試管療程，同年五月宣告第一次失敗， 同年11月尋求龍群楊宗翰醫師的診斷， 在第二次的胚胎植入療程中加入了肝素用藥， 2023年5月失敗第二次， 本想放棄了，後在友人的推薦下， 轉往林口長庚不孕症中心，尋求張嘉琳醫師的協助， 並於2023年7月取卵，10月植入， 在超音波室聽到那強而有力的心跳聲後， 開始了我們短短六個月的父母身分。 《NT 頸部透明帶檢查》 由於夫妻彼此都認為試管嬰兒較為不穩定， 因此即便愉悅滿溢，我們也都低調不張揚，僅有少數摯友得知。 在前三次產檢都正常後，我們從長庚不孕症中心畢業了， 張嘉琳醫師告訴我們，就找家裡附近的診所固定產檢即可， 終於，我們在2023年12月拿到了媽媽手冊。 2024年1月，我們回到了原本做試管療程的婦幼醫院進行固定產檢， 並於胎兒13週時做了頸部透明帶檢查， 當下檢查結果除了單側鼻骨發育不全外，未見其他異常， 為求慎重，我們也加做了NIPT 7合一檢查， 後續醫師將兩份報告合併說明，並認為唐氏症風險較低。 也因此，我們就沒有做羊膜穿刺。 《高層次超音波檢查》 這是改變我們命運的檢查，我會鉅細靡遺的紀錄。 2024.3.15 21W+4 在中壢宏其醫院由詹定方醫師執行高層次超音波檢查， 詹醫師檢查時總是看看心臟，然後看看其他位置，再看看心臟， 口中唸唸有詞，手中儀器不斷變換位置， 在他說出「這心臟問題很複雜」後，我和太太再按捺不住， 隨後，醫師在診斷書中紀錄了 「右心室雙出口、大動脈轉位、肺動脈狹窄」及「未見鼻骨」 因當晚我們尚掛有林菁卿醫師的診，詹醫師請我們諮詢林醫師。 幾個小時後，我們踏進林醫師的診間， 再一次腹超後，她說明確實有嚴重的心臟異常， 協助我們轉診至台北馬偕，並建議我們補做羊膜穿刺及晶片， 因心臟問題可能由基因問題而起，需要再確認是不是有其他問題。 我只能點頭說好，太太早已泣不成聲。 2024.3.16 21W+5 這天是週六，距離台北馬偕赴診之行還有四天， 我整晚輾轉反側、夜不成眠，只能抱著手機一直查資料， 約莫八九點，太太醒了，但她肯定也睡不好， 討論了一下，我們決定當下出發，去柯滄銘婦產科現場排隊掛號。 我們順利掛到了下午診，在柯滄銘婦產科也由超音波技術師再次檢查， 她告訴我們，正常的心臟應該是一個U字型，中間有十字劃開， 我們的卻只有一邊，這看起來是很嚴重的狀況。 每檢查一次，我們的心就再沉一次， 這已經是第三次的超音波檢查了，事情卻完全沒有轉機。 隨後進入了手術室，由柯滄銘醫師進行羊膜穿刺並取得羊水， 我們選擇了基本染色體檢查、羊水晶片檢查， 他告訴我們，這狀況很嚴重，建議轉診至台大施景中醫師再行評估， 恰巧我們在前往柯滄銘婦產科的路上，加入了一個「先心寶貝心路歷程」的群組， 裡面的爸爸媽媽也強烈建議我們再請施景中醫師評估， 於是我們就收下了轉診單，並安排下週二赴台大就醫。 2024.3.17 21W+6 週日，我還是努力尋找著相關的資料， 手術該如何進行、術後如何照護、成功率， 寶寶後續的生長和發育會正常嗎？壽命和生活品質會受影響嗎？ 太太本來很有意識的控制飲食， 但考量到胎兒很可能在出生一周內就得動手術救命， 為了讓她有足夠的體重，我們開始放開管制， 只希望在出生後，有足夠的體重讓醫師阿伯阿姨救命。 雖然有點不情願，但我們還是去了寺廟拜拜， 出了寺廟後，我才發現我和太太向神明祈求的事情竟不謀而合。 「如果能醫，希望神明幫忙讓母女都少點苦痛、快快康復； 如果不能醫，希望神明給個明確的指示，我們會做出決定。」 2024.3.18 22W+0 今天埋首於工作中，一路從早上八點做到晚上九點半， 我只要一停下來，就會開始落淚，在辦公室真的不好看， 我把大部分的工作都做了詳盡的說明和安排， 我知道後續可能得消失一段時間。 這個時候，我認為男人比女人幸運一些， 我只要埋首工作，就可以暫時忘記傷痛， 太太即便屏氣凝神，只要寶寶踢她一下，她又被拽回情緒裡。 2024.3.19 22W+1 今天是赴台大求醫的日子，施景中醫師的門診意外的人不多， 施醫師在看了柯滄銘醫師的轉診單後，請我們到台兒再做一次高層次， 這次的醫檢師也給了差不多的判斷，無奈的是痛苦沒有因此比較少一點。 下午兩點，施醫師來到超音波室，隨行的還有七八個醫師， 他們討論著影像與病情，就像連續劇中看到的那樣， 這是第五位超音波檢查者了，狀況只有越來越糟。 隨後，施醫師告訴我們， 這狀況真的很複雜，包含了右心室雙出口、肺動脈狹窄併瓣膜閉鎖， 且左心發育不全、心室中膈缺損，在某處還多了一條血管， 這樣的病人在出生後需要隨即動刀，然後分別在六個月、十八個月可能要再動， 他也看過出生動刀後，住加護病房十四個月的病人， 即便三個階段的手術都通過了，血氧也頂多能達到95%， 並且有兩到三成的機率，病人會在三十歲左右心臟衰竭， 屆時只能等待換心，或漸漸死去。 太太一樣泣不成聲，但我心裡踏實多了。 女兒，這次爸爸能做決定了，爸爸得送妳走了。 爸爸真的捨不得妳小小的身體承受這大大的苦難， 即便撐過了，妳三十歲還有個嚴峻的關卡， 到時候爸爸也老了，沒有力氣了， 真的對不起，但爸爸只能送妳走了。 施醫師幫我們預約了同院的陳俊安醫師， 告訴我們如果需要更詳細的手術說明，就諮詢陳醫師， 我們只能哭著說好，哭著說謝謝。 診間外，太太問我「你是不是有想法了」， 我說「對。」，然後，她又哭了。 2024.3.20 22W+2 又是正常上班的一天，今天也是從早忙到晚， 父母告訴我們，他們向各路神明祈求平安， 我才發覺大家都在用自己的方式幫忙我們， 回想起知道成功懷孕後，我在胎兒尚未八週時就訂了月中月嫂托嬰幼稚園， 當時還被我爸、我岳父覺得幹嘛這麼早準備， 雖然現在這些都得退掉了， 但我還是覺得我沒做錯，如果還有機會，我還是會這樣做。 2024.3.21 22W+3 原本要赴台大陳醫師的診，但我和太太討論後覺得何必呢？ 既然決意要送她走了，我們就把握時間，小小的家族旅遊吧。 我們去了青埔的xPark，看了水母、看了魚， 想起當初植入後，我們在回程的路上看到了一朵貌似鯨魚的雲， 既然還沒有決定名字，我們就暫時稱她為小鯨魚吧。 當然，水族館沒有鯨魚，應該說還好沒有鯨魚。 園區內，還看到好多快樂的小朋友，跑跑跳跳吵吵鬧鬧的， 我的女兒，妳下輩子也要這樣子。 《引產》 2024.3.22 22W+4 我們回到了一切的起點 - 林口長庚醫院， 將宏其、柯滄銘婦產科、台大醫院的報告都提供給張嘉琳醫師， 很快的，我們安排於下週二進行引產。 長庚提供一張小卡片，讓我們把想對小天使說的話都寫在上面， 當下我卻分不清這是殘忍還是慈悲。 看診結束後，我們到台北吃了一蘭拉麵，逛了神奇寶貝中心， 吃著Lady M，觀賞街頭藝人的表演，好愜意。 2024.3.23 22W+5 我從恩典牌中挑出一件可愛的鵝黃色包屁衣， 雖然次數不多，但還是盡些為人父的責任， 我把衣服和媽媽的睡衣一起手洗，希望沾染些味道， 讓妳有機會能再找到我們，或只是不那麼孤單也好。 晚上我一如既往地替太太按摩擦乳液， 很神奇的是，每每擦到脖子，寶寶總會興奮地踢兩下， 媽媽喜歡的，她就喜歡。 2024.3.24 22W+6 因為太太之後要休息一陣，所以週日去把外訓課程補齊， 送太太去上課後，我不知道去哪，又去了信義區。 我看了場電影，那張票還是在去年十二月時， 在婦幼展場外捐血拿到的威秀兌換券， 電影還算精彩，但我實在沒辦法專心。 2024.3.25 23W+0 到公司把事情交接，隨即掛了陪產假， 主管看到申請，也馬上寄了封信恭喜我， 「喜獲千金、母女平安」 我只能打電話致謝，並告知狀況。 2024.3.26 23W+1 於下午兩點入院引產，三點開始投藥，藥物是放在舌下的， 之後每三小時就得服用一次，凌晨也不例外， 服藥後約四十分鐘，太太總會感到極度寒冷， 渾身顫抖如入冰窖，身體卻持續高燒， 烤燈把房間變成黃色，六條棉被在太太身上發顫，我無能為力。 大概一小時候，寒冷的感覺會稍稍退去， 伴隨而來的是極為嚴重的腹瀉，以及強烈的宮縮感， 然後又是下一次的用藥，周而復始。 2024.3.27 23W+2 在凌晨三點，又一次嚴重的高燒接腹瀉，這已經是第四還第五次了， 在我和住院醫師報告後，他考量將口服改為塞劑， 並於主治醫師到院後，於九點改為塞劑。 可能因為是管制藥品，由專科護理師親自塞入藥劑，並同時內診。 塞入藥物後，護理師告知已經開一指半了，今天有機會生出來。 但由於太太是初產婦，醫師和網路上都說最快一天，三天也不奇怪， 所以我們也沒抱太大希望。 中午十一點，我岳父母來待產室看太太， 十一點十幾分，太太突然又有明顯便意， 在兩三分鐘後突然有強烈的下墜感，我趕緊到護理站報告狀況。 護理師們好像聽到甚麼關鍵字般，四五個人突然衝進待產室， 兩個床頭兩個床尾，這一切就這麼突然的開始了。 約莫五六次的用力，太太的表情突然放鬆下來， 護理師說：「寶寶出來了，我們還要生胎盤哦！」原來還沒結束， 胎盤在兩次用力後，也順利產出了， 我們六個月的父母身分，也在這裡畫下了句點。 寶寶就如同和我約定好的、很快就生出來，很安靜，沒有哭。 醫師推了超音波儀器進來，檢查胎盤剝離狀況， 她告訴我們狀況很好，也沒有撕裂傷，待會就轉一般病房。 大約二十分鐘後，護理師把寶寶推了進來， 掀開布巾後，我才第一次看到我那無緣的女兒， 因為週數太小了，她的皮膚還發育得不夠完整，看起來就是紫色的， 也因為太小了，對媽媽沒有造成太大的傷害。 我們一家三人就在待產室裡聊天， 她小小的手卻有長長的手指，有著漂亮的臉蛋和嘴唇， 我們拍了第一張也是最後一張的全家福， 向她說我們真的很愛她，雖然不知道有沒有下次， 不過如果有機會，還是可以優先考慮我們家啦。 我請護理師把她推出去，不知道為什麼我才突然情緒崩潰， 從發現到引產才十來天，這一切就跟夢一樣。 隨後太太就換病床並轉普通病房，她狀況很好，換病床還是自己走過去的， 晚些時候，張嘉琳醫師來巡房，她說太太辛苦了，好好休息一陣， 我對她的感謝真是難以言喻。 2024.3.28 - 2024.3.30 出院了，回家休養。 原本牆上的超音波照，現在已經被換成我們夫妻和一隻巨大鯨魚的合照， 太太吃著岳母準備的小產餐，躺在床上看著抖音廢片格格笑著， 那一顰一笑，卻已經沒有寶寶踢腳作伴。 《後記》 我在IG發了篇限時動態，告知那些曾與我分享喜悅的朋友們， 我以前發了多少喜悅，現在就得收多少悲傷。 但還是感謝各位朋友的祝福，甚至有些朋友還網購了補品過來， 也相當感謝先心寶貝群組的大家，給了我建議和勇氣， 當然也感謝一路以來替我們檢查的醫師們， 最後感謝我辛苦的老婆，我們要彼此扶持、儘快康復， 如果女兒有打算回來，我們才能以最好的狀況迎接她。 希望版上的大家永遠都不需要這些資訊，只當故事看看就好， 祝福各位都能身體健康，闔家平安。 「You'll be the saddest part of me, a part of me that will never be mine.」 我親愛的女兒小鯨魚，妳走了，也把一部份的我帶走了， 不過沒關係，那空出來的部分，就讓妳永遠住下來。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.224.89.217 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1711787364.A.7FC.html 推 Chricey : 魚油推薦 03/30 18:02推 Kroner : 魚油品牌推薦 03/30 18:11推 Kroner : 高濃度魚油 03/30 18:19推 Kroner : 益生菌怎麼吃 03/30 18:35推 Kroner : 益生菌品牌 03/30 18:45推 Chricey : 蔓越莓益生菌 03/30 18:54※ 編輯: Zenmo (36.224.89.217 臺灣), 03/30/2024 23:02:45