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作者ilovekeita (物歸原主)
看板BabyMother
標題Re: [寶寶] 蘭格罕組織球增生症病童照護經驗1
時間Tue Apr 2 01:02:50 2024
嗨嗨，睽違5年好久不見的這篇文，抱歉讓有需要的版友等待，後來真的很難有時間來寫 下去。 因為這幾年陸續收到一些版友私訊，雖然沒有辦法在這裡好好把後續寫完，太常一打開ap p就想睡覺(~_~;)，但我還是想讓像無頭蒼蠅一樣慌亂的爸媽們有個安心的底～ 我兒子當時是極惡性的程度，從1歲確診後到快5歲這期間陸續又再復發3次，除了第一次 復發轉移時自費打了昂貴的化療藥物耗費上百萬，之後的復發都沒有治療，純粹3個月正 子追蹤，病灶就莫名神奇的自然消失了！目前是7歲多上小一，體質雖然的確比人家弱非 常多，只要開學就是無止盡的感冒、生病、不舒服，甚至可能也因小時候生病隔離很長一 段時間，現在被評斷疑似高光譜的亞斯，但至少目前一切穩定，今年預定10月回去做正子 檢查，如果也安然下莊就3年沒復發啦！！！因為這病治癒率相對其他兒癌來得高，即使 當時離死亡如此接近的我們也努力撐過來了，相信其他病友們也一定可以，所以千萬不要 灰心也不要放棄唷！ 另外台灣蘭格罕病友在臉書有開社團，應該有部分版友也在裡面，我前陣子也將大致完整 的病程發展分享上去了，如果有需要可以搜尋加入唷！ https://www.facebook.com/share/YUveaZDEPNEu1XTz/?mibextid=K35XfP 敬祝各位家長及可愛的天使們都永遠平安健康！ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.71.124.124 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1711990972.A.6E6.html
推 sCReT : 謝謝分享，祝福你們一家平安健康 04/02 01:30
推 dariahaha : 謝謝分享 祝安全下莊 04/02 01:53
推 urvella : 謝謝分享！祝平安 04/02 02:31
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推 baby1818 : 誤按，補推 04/02 07:33
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推 littleyu : 謝謝分享，祝福孩子平安健康 04/02 10:30
推 poisesunrise: 謝謝分享，祝寶寶未來一切順利！ 04/02 10:39
推 Kroner : EPA 04/02 20:31
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推 abcdot : 一切平安 04/03 03:37
→ baobaocat : 現在應該沒有亞斯這個診斷...已經歸在自閉症了 04/03 04:33
推 zero1000 : 謝謝分享 04/03 13:11
推 cat0708 : 謝謝分享～也回一下樓上b大，您說的沒錯，但很多醫 04/03 13:23
→ cat0708 : 生的診斷證明現在也都還是會開亞斯～ 04/03 13:23
推 lupeng : 祝福平安健康 04/03 21:25
推 abbychou : 祝福一切 04/03 21:43
推 seesky82321 : 祝平安健康 04/03 23:42
推 chunching : 祝平安健康 04/04 00:30
→ areare38 : 祝孩子平安長大 04/04 07:16
推 Superi : 謝謝分享，祝你們都健康平安 04/04 08:43
推 etyon : 祝福寶貝平安健康！ 04/04 23:50
推 tea01 : 加油！祝福平安健康順利~ 04/05 15:58
推 marah : 祝福全家平安健康～ 04/05 17:31
推 expansions13: 謝謝分享，祝一切平安健康順利！ 04/05 21:48
推 stellaea : 祝福小朋友健康平安 04/08 00:49
推 episold : 祝平安健康 04/08 06:59