看板 BabyMother
川崎氏症不是常見疾病,醫生說發生在6個月以下更是很少見,沒想到兩個低機率都被我 們碰到了,寶寶從懷孕開始就一直波折不斷呢(苦笑) 寫下這篇文章紀錄,也給未來有需要的父母參考。 川崎氏症簡單來說是一種神秘疾病,為什麼發病、發病影響的基因等等都還不清楚,亞洲 人發病機率比歐美高,有可能會導致兒童後天心臟病,嚴重的話甚至可領重大傷病卡,有 可能會致死。目前最有效的治療法是施打免疫球蛋白佐以阿斯匹靈,避免後天性心臟病。 下面是我家寶寶疾病進程和流水帳: 第一天 早上五點多發燒送林口長庚急診,腋溫38.4,急診醫生幫我們抽血、做流感快篩,開立退 燒藥和點滴。那天剛好遇到腸病毒和流感高峰,在急診室等了10小時才有床,不過有床位 就該慶幸了。 我們第一天住健保床,左邊是流感不戴口罩的小孩,右邊是感冒不戴口罩的媽媽,寶寶第 二天開始有呼吸道症狀,不知道是不是這天被傳染的.... 第二天 排到雙人床開心轉房,至少隔壁不是感冒的人了,寶寶出現咳嗽、鼻涕等症狀,持續38、 39度發燒,今天做了多重呼吸道的pcr檢測。 第三天 鼻塞更嚴重,發現腹部、背部有摸起來平滑的紅色疹子,醫生建議抽脊髓液排除腦部感染 ,寶寶哭到燒聲...... 第四天 細菌培養、PCR與脊髓液都沒問題,主治醫生初步往病毒疹合併呼吸道疾病方向診斷,疹 子大幅擴張到四肢,依然持續燒整天。晚上值班醫師將比較資深的學姊拉過來,學姊醫師 認為可能是非典型川崎氏症。 學姊醫師離開不久帶了一位男醫師回來,男醫師摸了摸寶寶脖子,觀察眼白,說已經有更 多川崎氏症的症狀出現了(淋巴結腫大、眼白發紅、嘴唇變紅、腳紅腫等等),表示他們 隔天會跟主治討論。 第五天 腳更紅腫,眼白明顯發紅,嘴唇乾裂發紅流血,連我們都看得出來。主治早上巡床告知今 天會進行免疫球蛋白療法,要打12小時。 第六天 凌晨打完免疫球蛋白就好很多了,體溫馬上降,疹子消去不少,搭配阿斯匹靈服用。 第七天&第八天 持續觀察體溫+服藥,寶寶精神與食慾明顯改善,心臟超音波正常。降溫後川崎氏症的各 種症狀仍會進行,嘴唇流血,手開始脫皮,但這不要緊,跑完病程就好,第八天早上終於 出院。 川崎氏症觀察重點 「體溫」最重要! 此病通常在6個月以上的孩子才會見到,像我們一樣未滿三個月的案例很少,因此醫生一 開始並未往這方面想,而且川崎氏症一開始的症狀和玫瑰疹很像,一樣會發燒出疹子。最 大差異在於出疹後玫瑰疹會降溫,川崎氏症會繼續燒,且可能陸續出現其他症狀,治療後 續也是以體溫有沒有恢復正常為最重要依據,至於其他症狀就讓他慢慢痊癒即可。 總之,未滿六個月的孩子發燒請趕緊送大醫院急診,別浪費時間跑診所,我們從第一天送 醫開始排除多種可能,最後才能在黃金時間(發病後5-7天)內治療,心超也都正常,後 續追蹤一年沒問題就不用擔心了。 寶寶主治是蔡明翰醫師,很巧地剛好川崎氏症是他的專長之一,蔡醫師很有耐心又溫和, 如果有相關病症滿推薦掛他的診,也十分感謝其他幾位醫師一個拉一個來看寶寶確認病因 ,減少寶寶受苦的時間。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 125.228.74.45 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1720667220.A.782.html
Fivemg : 很受用,感謝分享 07/11 11:16
louis76112 : 謝謝分享 祝寶寶平安康復 07/11 11:16
hsiung120022: 抱抱你,辛苦了!我家孩子1歲11個月確診川崎氏症, 07/11 11:17
hsiung120022: 看到你的文章也回想起當時的心情,真的好難熬,祝 07/11 11:17
Kroner : 精胺酸功效 07/11 20:11
hsiung120022: 福你們一切平安,追蹤過程都一切順利! 07/11 11:17
hsiung120022: 謝謝分享! 07/11 11:17
hsiung120022: 我有加入長庚醫生開的川崎氏症line群組有需要再私訊 07/11 11:19
Kroner : 維他命d的功效 07/11 21:07
hsiung120022: 我。 07/11 11:19
phang16 : 謝謝分享! 07/11 11:35
c8xji : 謝謝分享 07/11 11:41
Chricey : 精胺酸副作用 07/11 21:07
cnn60633 : 謝謝分享 07/11 11:45
fancys : 謝謝分享,祝福你和全天下嬰幼兒平安健康長大。 07/11 12:05
muhoan : 謝謝分享 祝寶寶好好康復 辛苦了 07/11 12:22
Kroner : DHA 07/11 21:07
jplix : 感謝分享,祝福寶寶平安健康長大! 07/11 12:29
sherr : 謝謝分享,祝福寶寶平安健康 07/11 12:38
kaitine : 謝謝分享! 07/11 12:56
Chricey : 維生素b 07/11 21:58
chiao218 : 辛苦了,我家姊姊八個月大也是非典型川崎,到現在姊 07/11 12:59
chiao218 : 姊都已經六歲多,往事卻還歷歷在目。祝福你跟孩子 07/11 12:59
chiao218 : 之後都能平安健康。 07/11 12:59
Chricey : 甘露糖 07/11 22:51
qq1217 : 感謝分享 07/11 13:00
JEWH : 幸好遇到好醫師!祝平安 07/11 13:07
balaustine : 感謝分享,祝福寶寶平安 07/11 13:10
Kroner : 苦瓜胜肽功效 07/12 08:06
eegeeweegee : 謝謝分享 07/11 13:12
fardola : 謝謝分享,辛苦了! 07/11 13:13
Artmes : 祝福寶寶平安快樂長大 07/11 13:26
Kroner : 馬卡 07/12 09:49
dahlia7357 : 感謝分享 07/11 13:59
emmasheep : 感謝分享~祝福寶寶~ 07/11 14:02
chakaloo : 謝謝分享 辛苦了! 07/11 14:11
Chricey : 苦瓜胜肽推薦 07/12 09:49
dolphin15 : 謝謝分享 07/11 14:14
fireboy0114 : 謝謝分享,祝寶寶平安長大 07/11 14:23
crazydogbay : 謝謝分享 07/11 15:18
Kroner : uc2 07/12 10:09
cypher4444 : 謝謝詳細記錄,祝寶寶健康開心! 07/11 15:44
elora : 感謝分享,祝福寶寶平安健康! 07/11 15:58
jilllue0907 : 謝謝分享,辛苦了! 07/11 16:37
Chricey : 魚油功效 07/12 11:40
yueling98 : 川崎氏症及時發現很重要 07/11 19:58
nacheong17 : 謝謝分享 你們辛苦了!遇到好醫師真是太好了 祝福 07/11 20:11
nacheong17 : 寶寶平安健康 07/11 20:11
Chricey : 苦瓜胜肽 07/11 20:11
ohmco : 這月齡竟然沒有病嬰室可以住嗎? 07/11 20:42
沒有耶,我本來以為會進加護,不知道是不是病房爆滿
ned90245 : 先恭喜康復,我們也是去年在小朋友6個月大的時候中 07/11 21:07
ned90245 : 獎川崎氏症,在第五天施打免疫球蛋白後就恢復了。後 07/11 21:07
Kroner : 馬卡 07/11 21:07
ned90245 : 續觀察重點要注意心臟血管有無病變,這會造成永久性 07/11 21:07
ned90245 : 的傷害,我們那時出院後有多吃幾個禮拜的阿斯匹靈後 07/11 21:07
ned90245 : 在第三個月及第六個月都有回去照心臟超音波確認沒有 07/11 21:07
Chricey : 精胺酸功效 07/11 21:07
ned90245 : 問題。另外也要特別注意滿一歲要施打的麻疹及水痘疫 07/11 21:07
ned90245 : 苗要在施打免疫球蛋白當天開始起算滿11個月後才能施 07/11 21:07
ned90245 : 打哦(這醫院應該都會提醒) 07/11 21:07
Kroner : b群作用 07/11 21:07
醫生有提醒,手冊上也註記了~
akon2001 : 謝謝分享!也很感激醫護人員的辛勞 07/11 21:34
zjps30333 : 辛苦了!我家大寶也是一歲十個月,那時候好煎熬!還 07/11 21:58
zjps30333 : 好有去醫院!持續吃阿斯匹林追蹤一切會沒問題的! 07/11 21:58
Chricey : 甘露糖 07/11 21:58
jilllue0907 : 辛苦了!祝寶寶往後都健健康康、平平安安! 07/11 22:19
yingch : 希望寶寶平安健康! 07/11 22:22
nakajo : 謝謝分享 祝福寶寶平安健康! 07/11 22:51
Chricey : ​UC2 07/11 22:51
ev1 : 謝謝分享!祝寶寶平安健康! 07/11 23:01
unahoo : 祝福寶寶平安健康 07/12 00:39
OMUSUBI : 辛苦了,希望一切安好! 07/12 08:06
Chricey : 瑪卡功效要吃多久 07/12 08:06
ppptt : 感謝分享 07/12 08:09
※ 編輯: frobo (125.228.74.45 臺灣), 07/12/2024 09:15:43
sheep12 : 還以為是我發文,我家寶寶快滿4個月時,得到川崎氏 07/12 09:49
sheep12 : 症,也是ㄧ發燒超過38.5就送急診,很幸運第二天開始 07/12 09:49
Kroner : 蔓越莓益生菌推薦dcard 07/12 09:49
sheep12 : 就開始浮現川崎的症狀,內湖三總的醫療團隊十分專業 07/12 09:49
sheep12 : ,徐萬夫醫生也是擅長此症,治療後持續追蹤心臟。祝 07/12 09:49
sheep12 : 福寶寶們都健健康康 07/12 09:49
Chricey : 瑪卡功效 07/12 09:49
pamela03 : 我兒當初是得非典型川崎氏症,幸好住院時醫生很細 07/12 10:09
pamela03 : 心直接安排照心臟超音波發現有些微異常,直接投藥治 07/12 10:09
pamela03 : 療,非典型真的很麻煩 07/12 10:09
Kroner : 透納葉 07/12 10:09
altruist : https://reurl.cc/xaylDZ 07/12 11:40
altruist : 剛好之前寫過相關文章,給有需要的爸爸媽媽參考,也 07/12 11:40
altruist : 祝福寶寶早日康復! 07/12 11:40
Kroner : uc2是什麼 07/12 11:40
olafbb : 感謝分享 祝全家平安 07/12 12:11
pacake : 祝福寶寶平安健康 07/12 12:42
luoyvonne : 祝寶寶平安健康長大 07/12 13:43
thoughtful : 其實在醫學中心不算少見,也是建議六個月以下高燒 07/12 16:31
thoughtful : 多天要直接到醫院看診 07/12 16:31
dawnwang : 祝福寶寶平安健康 07/12 18:56
CCarolineOuO: 我家的也是上個月得到(1y8m),巧合的是爸爸也是川 07/12 21:20
CCarolineOuO: 崎寶寶,問過醫師,醫師說文獻沒有特別記載是有遺 07/12 21:21
CCarolineOuO: 傳的可能性的~不過爸爸現在也蠻健康的沒有心臟的 07/12 21:21
CCarolineOuO: 問題!說不常見,但感覺好像也不少小朋友得到耶?( 07/12 21:21
CCarolineOuO: 我同學大寶也是) 07/12 21:21
CCarolineOuO: 祝寶貝們都要平安健康長大,你們辛苦了!看著寶貝 07/12 21:21
CCarolineOuO: 們受苦也是很煎熬 07/12 21:22
catsup : 祝福寶寶平安健康!! 07/12 21:42
dariahaha : 謝謝分享 辛苦了 07/13 01:18
chousf1018 : 感謝分享!辛苦了祝寶寶平安健康 07/13 12:20
NiniQs : 謝謝分享,祝福寶寶平安健康的長大 07/14 00:22
pinking0826 : 我家寶寶當初也是跟你家寶寶一樣大的時候突然發高 07/14 01:25
pinking0826 : 燒,檢查都查不出原因,除了發燒不退,也沒有其他 07/14 01:25
pinking0826 : 症狀,在第5天照心臟超音波,發現冠狀動脈擴大才施 07/14 01:25
pinking0826 : 打免疫球蛋白,立馬好轉,那時寶寶獨自住院13天, 07/14 01:25
pinking0826 : 很心疼,但現在也是很健康,祝你家寶寶健康長大 07/14 01:25
yoruneko : 我家大寶也是差不多3m前發的,而且還沒冒疹子 07/14 04:25
yoruneko : 只有燒到第五天嘴唇有點偏紅而已,先前的文章還A的 07/14 04:26
yoruneko : 了,後續吃半年阿斯匹靈追蹤心臟,目前四歲多活跳跳 07/14 04:26
yoruneko : 不過也有爬文看到有發不只一次川崎症的案例,日後如 07/14 04:26
yoruneko : 果發燒也找不出其他原因要再記得有可能是復發 07/14 04:27
yoruneko : 當年小孩發燒光簽抽脊髓液同意書我就哭到不行 07/14 04:28
yoruneko : 現在回想其實還好是小月齡時發的川崎症,如果越大 07/14 04:28
yoruneko : 小孩住院可能越關不住而且可能會往其他症狀猜 07/14 04:28
niceling : 祝福寶寶健健康康~ 07/15 09:06
yamapudding : 感恩每一位盡責的小兒科醫師!要好好珍惜這些還願意 07/17 10:17
yamapudding : 從事小兒照護的人! 07/17 10:17